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2021-03-14

  中新网长春2月29日电 (记者 郭佳)今年的2月29日是第17个国际罕见病日。这一天,吉林省罕见病医疗质量控制中心及吉林省内成员单位在吉林大学第一医院门诊大厅举办多学科义诊活动,吸引不少患者寻医问诊。

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  罕见病是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病或病变,目前国际上确认的罕见病约有7000种。中国人口基数大,罕见病患者超过2000万人。

2月29日,刚晓坤(右一)在罕见病义诊活动现场为患者诊治病情。张瑶 摄

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  罕见病发病原因复杂,确诊过程往往需要多学科协作。当天,主办方组织神经内科、内分泌代谢科、肿瘤科、小儿神经科、小儿内分泌代谢科、小儿消化科、风湿免疫科、呼吸与危重症医学科、胃肠内科、基因检测中心等学科的医生联合出诊。

  吉林省罕见病医疗质量控制中心副主任刚晓坤介绍,由于罕见病发病原因的复杂性,各级医生相关知识掌握不全,导致患者确诊周期延长,而这可能使患者错过最佳治疗时机。该中心成立一年多以来,面向省内成员单位举办了几十场罕见病知识相关培训活动,增强了医生对罕见病的认识,同时还通过义诊等活动面向社会进行罕见病科普宣传,让更多人了解罕见病。

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2月29日,华瑞(右二)在吉林大学第一医院疑难罕见病门诊为患者诊治病情。张瑶 摄

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  义诊结束后,记者探访了吉林大学第一医院疑难罕见病门诊,到此就诊的一般是多次就医而未能确诊病因的患者,出诊医生一般是各科的主任医师。当天出诊的医生是该院肝胆内科主任医师华瑞。

  当天有6名患者前来就诊,华瑞细致地询问病情,结合既往诊治经过和检查结果,进一步完善检查,给出诊疗方案。华瑞介绍,该门诊开设一年多时间,共接诊了来自各地600多名疑难患者,确诊罕见病的有30多名。罕见病目前还不能被彻底治愈,但有些罕见病可以通过早发现早诊断和早治疗,达到稳定和延缓病情进展,甚至可以获得跟正常人群一样的生活质量和生存期。

  华瑞曾接诊过一名外地的14岁小患者,患者发生不明原因肝损伤,并快速进展至肝衰竭,转送到该院后,她敏锐地意识到其患有遗传代谢性疾病可能性很大,进一步检查发现其铜蓝蛋白明显降低,结合更深入全面的检查,最终诊断为遗传性铜代谢障碍疾病-肝豆状核变性。由于及时找到病因,结合积极合理的治疗后,这名小患者最终化险为夷。

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2月29日,患者在吉林大学第一医院参加罕见病义诊活动。张瑶 摄

  从世界范围看,罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、费用高”的难题,而早发现早诊断又至关重要。近些年,中国通过发布罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、加强罕见病医师队伍培训等举措,让更多罕见病患者“被看见”,并得到有效治疗。

  多位医生向记者表示,绝大多数罕见病都与遗传因素有关,很多患者在出生时或儿童时期发病,并且是具有多种表型的严重多系统疾病,从这个角度看,积极预防、主动筛查非常必要。(完)

  中新网成都2月29日电 (王利文)四川省人民政府新闻办公室29日在成都举行2024年省委一号文件新闻发布会。会上,《中共四川省委 四川省人民政府关于学习运用“千村示范、万村整治”工程经验在推进乡村振兴上全面发力的意见》即2024年四川省委一号文件正式向社会公布,就做好2024年“三农”重点工作作出系统安排。

2月29日,2024年省委一号文件新闻发布会在成都举行。四川省人民政府新闻办公室供图

  四川省农业农村厅党组书记、省乡村振兴局局长蒋刚介绍,2024年省委一号文件共6个部分29条,主要内容包括:明确一条主线,即学习运用“千万工程”经验、在推进乡村振兴上全面发力;守牢两条底线,即确保粮食安全、确保不发生规模性返贫;突出三个重点,即发展乡村产业促进农民增收、推进宜居宜业和美乡村建设、深化农业农村改革;强化四项保障,即组织保障、投入保障、人才保障和用地保障。

  耕地是粮食生产的“命根子”。针对今年省委一号文件对加强耕地保护的新要求,四川省农业农村厅总农艺师徐斌介绍,要压紧压实耕地保护责任,全面落实田长制,牢牢守住耕地保护红线。同时,要改革完善耕地占补平衡机制,强化耕地总量管控和“以补定占”管理,确保全省耕地总量不减少;健全补充耕地质量验收制度,完善后续管护和再评价机制;建立耕地保护差异化激励约束机制,稳妥有序推进上一轮规划耕地保护任务缺口恢复。此外,还要强化耕地保护日常监管,分类稳妥开展违规占用耕地整改复耕,细化明确“非粮化”整改范围,合理安排恢复时序,坚决保护农民利益,坚决防止简单化和“一刀切”。

  四川是人口大省、劳务输出大省,2023年农民工就业总量达2659万人,实现劳务收入7050亿元,就业规模和劳务收入创历史新高。针对农民工就业稳定性不足、结构性矛盾突出、技能素质偏弱、权益保障不到位等问题,四川省人力资源和社会保障厅副厅长黄晓东介绍,四川将在拓展农民工就业渠道,提升农民工就业技能素质和维护农民工合法权益上再加力。四川将进一步提高劳务输出的组织化水平,满足更多农民工特别是新生代农民工多样化、个性化培训需求,扩大农民工参加城镇社会保险的覆盖面,为广大农民工朋友维护自身的就业、社保和劳动保障权益撑起坚实温暖的“保护伞”。(完)

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